[ 타임즈 - 김시창 기자 ] 존경하는 1,420만 경기도민 여러분!

김진경 의장님과 선배⋅동료 의원 여러분!

김동연 도지사님과 임태희 교육감님을 비롯한

공직자 및 언론인 여러분!

 

안녕하십니까! 보건복지위원회 소속 더불어민주당 광명 출신 김용성 의원입니다.

 

‘로렌조 오일’, ‘태양의 노래’, ‘두근두근 내 인생’, 그리고 ‘내 사랑 내 곁에’까지.제목만 들어도 가슴이 먹먹해지는 이 영화들의 공통점은 바로 희귀질환 환자와 그 가족들의 삶을 다뤘다는 점입니다.

 

스크린 속 이야기는 끝이 있지만, 현실은 여전히 고통과 외로움 속에 머물러 있습니다.오늘 본 의원은 희귀질환 환자와 가족들이 더 이상 홀로 삶의 무게를 짊어지지 않도록 중앙정부와 경기도의 공적 책임 강화를 강력히 촉구하고자 이 자리에 섰습니다.

 

이재명 대통령의 ‘국민주권정부’는 건강보험 산정특례제도의 본인부담 완화와 필수의약품 생산 기업 지원 등 희귀ㆍ중증난치질환에 대한 국가 보장을 강화하겠다는 뜻을 밝혀 기대를 모으고 있습니다.

 

그러나, 현행 제도는 의료 서비스에 국한돼 있어, 환자의 삶 전반을 포괄한 복지체계는 부재한 실정입니다.

 

2015년에 제정된 「희귀질환관리법」은 의료비 지원 등 국가사업의 근간이 되었지만,

공급자 중심의 행정 체계에 머물러 환자와 가족의 실질적 어려움을 해소하기엔 역부족입니다.

 

희귀질환은 단순한 의료 지원만으로는 해결할 수 없습니다.

진단과 치료는 물론, 재활과 돌봄, 심리ㆍ정서, 가족 지원까지 아우르는 종합적이고 생활 밀착형 지원체계가 절실합니다.

 

이에 본 의원은 환자 중심의 실질적 복지정책을 담은 「희귀질환복지법」의 조속한 제정을 정부에 강력히 요청합니다.

이는 이재명 대통령의‘누구도 배제되지 않는 복지국가’라는복지 공약을 실현하는 길이기도 합니다.

 

또한, 국립암센터처럼 희귀질환 진단 및 연구, 정보 관리를 통합 수행할 ‘국립희귀질환센터’의 설립도 필요합니다.

 

현재 전국에 17개 희귀질환 전문기관이 운영 중이나, 이를 총괄하는 중앙 컨트롤타워가 없어 치료 공백과 진단 방랑이 반복되고 있으며,

관련 통계조차 일관되지 않아 실태 파악조차 어려운 상황입니다.

 

국가가 희귀질환 데이터를 체계적으로 관리하고, 의료기관과 지자체 간 연계를 강화한다면 진단 지연을 방지하고, 적기에 치료받을 수 있을 것입니다.

 

지방정부의 역할도 매우 중요합니다.

그동안 지자체의 희귀질환 지원은 사실상 전무했으며, 의료비조차 국비와 시군비에 의존해 왔습니다.

 

하지만 경기도는 2025년, 전국 지자체 최초로 희귀질환 환자와 가족을 위한 예산 5천만 원을 편성해 심리·정서지원 행사를 준비하고 있습니다.

 

작지만 매우 뜻깊은 출발입니다.그러나, 일회성에 그쳐서는 안 됩니다.

 

심리상담, 자조모임 운영 등 실질적인 지원 사업이 단계적으로 확대되어야 합니다.

 

특히, 경인권역 희귀질환 전문기관인 분당서울대병원과 아주대병원에서도 공공의료원의 협력을 강조한 만큼, 경기도의료원을 통한 유전체 검사와 재활치료 지원도 병행되어야 합니다.이러한 제도적 기반이 갖춰질 때 비로소 환자와 가족들이 일상의 행복과 여유를 누릴 수 있습니다.

 

건강 약자이자 소수자인 희귀질환 환자와 가족이 안심하고 사람답게 살아갈 수 있는 사회야말로 모두를 위한 포용적 사회입니다.

 

희귀질환은 더 이상 소수의 문제가 아닙니다.누구도 배제되지 않고, 함께 나아가는 사회를 만드는 것이 오늘날 우리 모두의 책임입니다.

 

지금 우리가 만드는 제도가 누군가의 생애 전체를 지탱할 수 있다는 사실을 잊지 말아야 합니다.

 

이제 중앙정부와 경기도가 그 책임의 자리에 주저 없이 나서 주시길 간곡히 요청드립니다.

 

존경하는 김동연 지사님, 다시 한번 부탁드립니다.

경기도가 시작한 희귀질환자 지원사업이 지속적이고 실효성 있게 확대될 수 있도록 적극적인 관심과 지원을 요청드립니다.

 

이상 5분 자유발언을 마치겠습니다. 감사합니다.